Een beter leven voor mensen met CF

Dit is de actie van Oscar Perdon

( Lid van team: Air Force One )

Meer info
1.808 totaal opgehaald 1.000 Mijn doelbedrag
Normal 1760bdca1e6fcdedd5ce8ae0bb3f3b1ee001faac

Oscar is in 2017 vader geworden van een zoon, Javi. Javi heeft CF. De laatste tijd is er veel ontwikkeling in de medicatie. Echter is er nog niet voor elke vorm van CF een medicijn. Ook is er nog geen geneesmiddel. Samen met collega's lopen wij voor een betere toekomst voor mensen met CF.

Bekijk alle donateurs
5 23-09-2018 | 15:15 Michelle Super goed van jullie!
15 23-09-2018 | 10:57 Jelrik en Lea
8 22-09-2018 | 09:37 Marjan
33 21-09-2018 | 18:29 Roelof
25 20-09-2018 | 13:30 Barbara
07-03-2018 | 14:50

Mijn verhaal

  In juli 2017 ben ik vader geworden van een geweldige zoon, Javi. Na de geboorte van Javi leefden wij op een blauwe wolk. Twee weken na de geboorte veranderde deze wolk in een donderwolk toen uit de hielprik bleek dat Javi CF ( Cystic Fibrosis) heeft. Deze ziekte wordt ook wel taaislijmziekte genoemd. CF is een ongeneeslijke chronische aandoening. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren. De gemiddelde levensverwachting van deze ziekte is op dit moment tussen de 40 en 50 jaar. Toen wij dit hoorden storte onze wereld volledig in. Dit zou betekenen dat de kans groot is dat wij ons kind zouden kunnen gaan overleven. Javi heeft onlangs in een zogenaamde babybox gelegen. Deze heeft zijn longfunctie getest. Deze viel tegen...Javi scoorde onder het gemiddelde... Dit was voor ons weer een behoorlijke tegenvaller, echter willen we positief blijven. Dus verwerken, accepteren en doorgaan. Medicatie zorgt ervoor dat Javi goed op gewicht zit, wat erg belangrlijk voor hem is. Als je Javi ziet, zie je een vrolijk, energiek mannetje die zich super ontwikkelt. De afgelopen tijd is er veel gezegd in het nieuws over medicatie voor taaislijmziekte. Er is veel ontwikkeling gaande, alleen zijn er meer dan 1000 soorten van de ziekte. Javi heeft een relatief zeldzame vorm. Ook zorgt de huidige medicatie enkel voor (beperkte ) behandeling van de symptomen, nog niet voor genezing. Er zijn allerlei onderzoeken gaande naar de diverse types van CF en behandelingen hiervoor, echter is hier geld voor nodig. Ik zou alles doen voor mijn zoon. Alles om hem een fantatisch leven te geven met zo min mogelijk hindernissen. Daarom ga ik samen met 3 topcollega’s op 23 september a.s 16 km hardlopen voor de CF stichting tijden de Dam tot Damloop in Amsterdam/Zaandam. We willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor de CF Stichting met als doel een beter leven voor mijn zoon Javi en alle andere mensen met CF.   Ik hoop dat je mij met een bijdrage zou willen ondersteunen. Elke euro is van harte welkom!  Ik zou je hier ontzettend dankbaar voor zijn en wij zullen ons dan ook in het zweet werken om je te bedanken😉 Lees meer